Τελ. ενημέρωση:
01-Aug-2025

Οι τρέχουσες συνθήκες στον τομέα της υγείας στην Ελλάδα απαιτούν τη βελτίωση των όρων πρόσβασης στα ηλεκτρονικά δεδομένα υγείας, αλλά και τη βέλτιστη αξιοποίησή τους τόσο στο πλαίσιο της υγειονομικής περίθαλψης (πρωτογενής χρήση) όσο και γενικότερα προς όφελος της κοινωνίας (δευτερογενής χρήση). Σκοπός του έργου Partnering for Adding Value in the Health Ecosystem (PAVE) ήταν η παρουσίαση της τρέχουσας κατάστασης αναφορικά με τα δεδομένα υγείας στην Ελλάδα και η πρόταση ενός λεπτομερούς, ρεαλιστικού και ευρείας αποδοχής πλαισίου αξιοποίησής τους. Κατά την υλοποίηση του έργου, πραγματοποιήθηκαν ημιδομημένες συνεντεύξεις με ειδικούς εμπειρογνώμονες, τόσο από την Ελλάδα όσο και από το εξωτερικό, και μελετήθηκε το νομικό πλαίσιο στην Ελλάδα, η πρόταση Κανονισμού για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων για την Υγεία, καθώς και βέλτιστες πρακτικές άλλων χωρών. Το πλαίσιο PAVE αποτελείται από τέσσερις βασικούς πυλώνες που αφορούν σε: (α) ανάπτυξη υποδομών για την πρωτογενή και τη δευτερογενή χρήση, (β) ετοιμότητα δεδομένων, (γ) διακυβέρνηση δεδομένων και (δ) ανάπτυξη δεξιοτήτων με ταυτόχρονη ευαισθητοποίηση των εμπλεκόμενων μερών. Θεμελιώδους σημασίας, σύμφωνα με το πλαίσιο PAVE, είναι επίσης η θέσπιση του κατάλληλου νομικού πλαισίου και η εξασφάλιση συνεχούς και επαρκούς χρηματοδότησης. Το πλαίσιο PAVE μπορεί να αποτελέσει μια συνεκτική βάση για την ανάπτυξη ενός πλάνου δράσης από την πλευρά της πολιτείας με καθορισμένα χρονοδιαγράμματα και δράσεις, με στόχο την περαιτέρω ωρίμανση του ελληνικού περιβάλλοντος και την ανάπτυξη των προϋποθέσεων για τη δημιουργία τεκμηρίων πραγματικού κόσμου (real world evidence, RWE). Τα οφέλη από την εφαρμογή του πλαισίου PAVE είναι πολλά και ποικίλα, και αφορούν σε όλες τις κατηγορίες των εμπλεκόμενων μερών (σύστημα υγείας, ερευνητική κοινότητα, ασθενείς, επαγγελματίες υγείας, βιομηχανία κ.λπ.).

Λέξεις ευρετηρίου: Δεδομένα πραγματικού κόσμου, Δευτερογενής χρήση δεδομένων υγείας, Διακυβέρνηση δεδομένων, Τεκμήρια πραγματικού κόσμου.